摘要
信息与控制的关系引起了社会科学家的兴趣。然而，许多先前的工作都集中在组织而不是家庭上。交互式信息行为的研究也侧重于组织和协作，而不是冲突。因此，在有慢性疾病的家庭中，我们调查了健康相关社会控制背景下的信息行为以及控制对患者健康行为的影响。我们++对++ ++38++ ++个家庭群体和++ ++97++ ++个个体进行了为期++ ++2++ ++年的访谈++ 定性分析。研究结果揭示了信息冲突行为，导致家庭成员和患者之间争夺控制权和影响力。为了应对与患者健康行为相关的问题，家庭成员通过执行规范、利用专业知识、进行监督和构建环境来寻求、共享和使用信息来对患者进行社会控制。这些行为与患者自身信息获取的利益和观点相冲突。患者的反应是评估家属提供的信息，并利用这些信息来抵制或安抚规范的执行，反驳或同意专家意见，允许或阻止监督。随着时间的推移，一些患者的行为发生了变化。或者，患者阻止家人了解自己的信息，或者家人退缩。结果挑战了利益和和谐的假设，而这些假设是许多先前的信息行为研究的特点。
1.引言
++慢性病是无法治愈的疾病，需要通过药物治疗和++ ++/++ ++或改变生活方式进行长期管理++ 。大约60%的美国成年人至少有一种，大约40%的人有两种或更多。慢性病管理通常需要改变日常行为。大多数疾病管理是在家里进行的，并且往往植根于患者的家庭关系中。
++家庭成员在控制慢性疾病方面发挥着关键作用++ 。五分之一的美国成年人是帮助生病的朋友或家人的非正式照顾者。患有慢性疾病的人在忠诚的关系中往往比单身的人活得更长。除了这些好处之外，越来越多的研究将与健康相关的社会控制或改变行为的社会压力作为部分解释。与健康相关的社会控制研究侧重于他人为改善患者健康行为(如饮食)和结果(如血糖)所做的努力。
++自我照顾和非正式照顾涉及重要的信息工作，包括寻找、管理和使用健康信息++ 。虽然慢性病患者可以独立完成信息工作，但家庭成员可以提供帮助。然而，信息行为在健康相关社会控制中的作用程度尚未得到考虑。以往以政策为导向的情报学研究强调了信息对他人施加控制的潜在用途，这表明信息在与健康相关的社会控制中具有潜在作用。如果信息行为被用于对人际关系施加控制，患者可能并不总是对非正式护理人员的信息寻求、共享和使用做出积极反应；我们在这一领域的试点工作表明了这种可能性。因此，我们问:
RQ1：在慢性病家庭中，信息行为(个人和交互)在与健康相关的社会控制中扮演什么角色(如果有)?RQ2：患者对感知到的涉及信息行为的与健康相关的社会控制有何反应?
我们将健康行为定义为可能影响健康结果的选择和行动。研究表明，信息行为与健康相关的动机、行为和临床结果之间存在关联。然而，其他人的信息行为对患者健康行为的潜在影响却很少受到关注。因此，我们提出以下问题：RQ3：家庭成员试图利用信息来控制患者的健康行为，如果有的话，是如何影响这些行为的?
疾病的长期性意味着信息行为可能会随着时间的推移而改变，特别是当疾病进展或在急性期和缓解期之间变化时。此外，护理角色和信息需求也会发生变化。因此，时间可能是健康相关社会控制与信息和健康行为之间关系的一个重要方面。 然而，大多数考虑时间的研究都依赖于横断面方法和回顾性报告。因此，我们对以下问题进行了前瞻性研究：RQ4：社会控制和信息行为之间的关系是如何随时间变化的?
2.文献综述
2.1 健康信息行为
++个体信息行为++
++信息行为++ 是"与信息获取的来源和渠道有关的人类行为的总和"。许多关于信息行为的研究，包括与健康相关的研究，都将其作为一种个体现象进行分析，也就是说，个体为了满足个人需求、理解差距或其他需求而进行的行为目标。
个体信息行为包括++信息获取++ ，或通过主动和被动寻求获取新信息，以及偶然的意外信息获取。++信息规避++ ，"任何旨在阻止或延迟获取可用但可能不需要的信息的行为"，也可以是一种个人信息行为。++信息评估++ 是另一种个体信息行为，是一个"迭代过程"，涉及对信息源的"一个或多个判断"。这些判断包括可信性，信息来源的可信度；准确性，信息的正确性或精确性;以及情境相关性，即信息对"当前情境、任务或问题"的影响程度。++信息使用++ 作为一种单独的信息行为在这里被定义为将工具或资源应用于给定信息的过程。
尽管传统医疗机构对慢性病患者很重要，但它们通常不能很好地满足家庭照顾者的个人信息需求。因此，照顾者经常独立地寻找信息。然而，大多数研究都考察了患者个体的行为，而对照顾者的研究相对较少。照顾者通常通过他人的身体体验疾病，并且无法获得患者的信息来源，例如医疗保健提供者。这表明有必要了解他们特定的个人信息行为。
++交互信息行为++
++越来越多的文献探讨了涉及互动的信息行为++ ，在这种互动中，两个或更多的人相互交流或作出反应。一些先前描述的信息行为本身就是互动的；例如，信息共享被定义为交流已经获得的信息。值得注意的是，信息共享在家庭照顾者中可能很常见，因为在所有与健康相关的互联网搜索中，有一半是代表他人进行的。此外，家庭照顾者还可以分享已获得的信息，从而帮助他人克服信息搜寻方面的障碍。
++人们很少认识到的一个事实是，家庭成员的信息行为可能会相互冲突++ ，比如一方获得了有关疾病的信息，而另一方却规避了。与疾病相关的压力和照顾也可能是家庭冲突的一般来源，与疾病相关的信息行为可能被更广泛的家庭冲突或家庭成员之间的积极反对所背景化。为了更充分地表征互动信息行为，重要的是在潜在冲突的背景下检查家庭信息行为，例如当健康相关的社会控制发生时。
2.2 信息和行为变化
++对于许多慢性病，健康结果与健康行为有关++ ；因此，鼓励积极的行为改变很重要。信息行为与各种健康行为改变模型有关。然而，人们对交互式信息行为的关注却很少。考虑社会影响通过说服、示范和规范产生的影响，以及社会关系的其他贡献，如通过社会网络提供的与健康相关的信息（已被确定为通过社会资本提供的资源），这一差距是至关重要的。社会资本与自我评价健康呈正相关。然而，人们对互动信息行为对个体健康行为的潜在影响知之甚少。本文通过考虑家庭信息行为在患者健康行为中的作用来解决这一差距。
++健康信息并不总是与积极的结果相关联++ 。存在发现错误信息的风险。有些人故意回避有压力的信息。在早期的工作中，我们发现家庭信息共享会导致人际关系紧张。因此，了解健康信息行为在家庭中的潜在负面影响是很重要的。
2.3 信息、权力和控制
++信息、权力和控制之间的关系一直是社会科学和组织理论的研究热点++ 。权力被定义为存在于社会生活各个层面的一种生产关系。控制与一种形式联系在一起，即纪律，它通过组织空间、时间和行为来规范行为。纪律是在机构(医院、学校等)和人际关系层面上实施的。信息通过(a)专业知识、(b)执行规范、(c)监督和(d)获取信息，与权力和控制相关联。
++信息通过指导社会可接受行为的规范产生权力++ 。"社会控制"与社会规范联系在一起，从而减少了胁迫的必要性。规范内化为感知、信念和动机，引导个人按照行为理想行事。感知规范源于有关他人行为和他人希望我们做什么的信息。
++人们越来越重视通过专业知识来表达权力，这种权力可以通过规范行为的纪律来表达++ 。专业知识，或专业知识，通过权威（一种被他人接受的行动权力）使对他人的控制合法化。与专业知识相关的权威在基于角色的互动(例如，医生对病人)和机构行为中发挥作用。病人可能会试图通过表现自己对健康知识渊博来获得医疗权威。专业知识和权威允许个人对组织、机构、系统以及其他个人施加控制。
++监督研究++ 在概念上要归功于福柯（1977 年），它认为监督技术无处不在且不断扩展。在永久监督下，即使没有直接观察，行为也会受到控制。在健康方面，20世纪的医学从治疗病人转向监督健康人，并试图在人口层面控制健康。监督医学包括远程病人监督或移动健康应用等旨在促使行为改变的工具。
信息是力量的源泉。组织研究探索了在工作中控制"谁知道什么"的问题。那些通过培训获得信息的人是"有技能的人"，拥有相应的权力和声望。不公平的++信息获取++ 方式强化了社会特权。然而，权力较小的人可能会利用信息来加强或保持自己的地位。在工作场所，地位较低的员工通过控制有关组织程序、政策和规范的信息来获得权力。
信息、权力和社会控制是相互联系的，但目前还没有针对它们在人际关系中的作用进行全面的探讨。因此，本文分析了信息行为与健康相关社会控制之间的关系。
2.4 健康相关的控制
++社会控制，即试图影响和调节他人的行为，在社会关系中很常见++ 。与健康相关的社会控制会促使人们做出与积极健康结果相关的行为。与健康相关的社会控制可能是胁迫性的（即唠叨和内疚），也可能是说服性的，发生在多种类型的关系中，包括伙伴关系。在承诺关系中的伴侣双方都会发起并接受以促进健康为导向的交流，包括社会控制。拥有密集家庭网络的患者也有可能在获得情感支持和实际帮助的同时体验到社会控制。与健康相关的社会控制与患者行为的改变和健康结果的改善息息相关，但也可能产生意想不到的负面情绪影响或引发抵触情绪，从而强化负面行为。
迄今为止，与健康相关的社会控制研究主要集中于记录社会控制的策略和效果，很少关注信息行为的作用。
3.方法
3.1 概述
这项++为期++ ++2++ ++年++ 的纵向研究包括患有++糖尿病++ 或++艾滋病++ 的家庭，所选病症代表了慢性病经历的差异(例如：传染性，治疗类型，污名化程度)。数据收集时间为2010年冬至2013年冬。密歇根大学机构审查委员会批准了该项研究。
3.2 招募
被诊断出患有2型糖尿病或艾滋病并愿意招募家庭成员参与其护理的患者。患者通过三家特定疾病非政府组织的传单和/或通讯录以及一所大学的研究招募网站上发布招募信息进行招募的。参与者可根据自己的意愿定义家庭，包括伴侣、父母、成年子女、兄弟姐妹、姑姑、舅舅、表兄弟姐妹和亲密朋友。 参与者在每次访谈时都会收到一张 20 美元的礼品卡。
3.3 数据收集
共5次访谈接触，个别访谈发生在第1次和第5次。在第2、3和4次进行小组访谈，并在第4次进行选择性家庭参观(图1)。根据"家庭案例法"，对每个家庭成员进行了深入的半结构化访谈；这允许参与者在家庭环境中进行可能不愿意进行的讨论。家庭小组访谈是一种改良的焦点小组，只涉及彼此认识的人。访谈集中于日常疾病管理、信息行为、家庭关系和互动；在参与者选择的地点进行；持续时间为90分钟至2小时；录音并逐字记录。受访者在每次接触时都填写了人口调查表。
3.4 数据分析
使用 NVivo 软件对访谈记录进行了多阶段分析
4.结果
4.1 参与者特征
如表1所示，在++时间++ ++1++ ++时招募了++ ++38++ ++个家庭共++ ++97++ ++个人++ 。到时间5时，61%的家庭(n=23)保留下来，占被招募个体(n = 66)的68%。大约60%参与者是白人，30%是非裔美国人。性别大致平衡。
所有家庭都在至少一次访谈中提到与健康相关的社会控制行为。在多次访谈的家庭(n=29)中，86%的家庭(n=25)在两次或两次以上访谈中提到社会控制。最常见的形式是强迫(告诉病人该做什么;表2)，有64%的人提到。其他常见行为包括质疑病人行为、构建环境和提出关注。内疚和反复强调观点是最不常被讨论的。表2将每种行为映射到信息和控制方法上。冲突信息行为反映了实施社会控制和影响的努力以及适应或抵制这些努力的尝试。
4.2 问题1：在慢性病家庭中，信息行为（个人或交互）在与健康相关的社会控制中扮演什么角色（如果有的话）？
4.2.1 获取信息和确定问题
Family members
如图2，家庭成员获取信息来定义问题，并促进其他实施社会控制的信息行为。信息包括：++健康标准++ 、++患者当前健康状况++ 、以及++失调的潜在后果++ 。家庭单独或互动收集信息的方法包括：在线搜索、参加病人的医疗预约、观察病人。通过先前或个人经验获得的信息是信息行为的输入，从而制定与健康相关的社会控制。
Patients
家庭成员和患者在标准、现实和潜力方面往往有不同信息来源。++患者更多依赖医疗保健提供者、实验室测试和身体体验++ 。家庭成员能否获得这些信息主要取决于患者意愿。此外，作为家庭社会控制努力的一部分，患者获得了家庭共享的信息。通常，家人分享的信息反映了他们自己对问题的定义，而患者不一定同意。
4.2.2 信息共享以制定与健康有关的社会控制
Family members
++家庭成员最常见的控制方式是通过信息共享来执行规范++ 。主要包括：表达他们希望患者做的事情，即强制性规范，同时分享有关标准和潜在后果的信息。信息共享的形式是++说服性++ 社会控制策略，如提出关切和重复观点。++胁迫性++ 的信息共享形式包括逼迫和诱导，即告诉患者该怎么做或让其感到内疚。
++当利用专业知识时++ ，参与者从他们认为可靠的来源分享信息，包括医生、护士、互联网网站、小册子、研讨会/课程、书籍和电视主持人。家庭成员通常在患者第一次被诊断时单独寻求信息。这些信息，以及在其他时候获得的信息，是通过两种说服策略------代理通知和合作------分享的。
4.2.3 信息利用以制定与健康有关的社会控制
Family members
信息利用指在某些过程中将信息作为资源加以应用。信息利用与执行监督的社会控制过程最为一致。一种监督动机的使用是++询问患者的行为++ ：例如询问糖尿病患者是否可以吃这么多糖，旨在促使他们重新考虑。
++环境结构的调整++ （主要是厨房的整理）以及++药物和医疗器械++ 的摆放，在一定程度上促进了基于监控的信息传播。有些人是在病人知情的情况下这样做的，还有一些则是秘密进行的：一位糖尿病患者的妻子根据从名厨Emeril Lagasse的出版物上获得的信息，将酸奶油换成了希腊酸奶。另一位糖尿病患者的妻子在了解了薯片对血糖的影响后，把薯片藏了起来。
4.3 问题2：患者对感知到的涉及信息行为的与健康相关的社会控制有何反应?
4.3.1 信息评估，以回应与健康有关的社会控制
当家人为了执行规范或利用专业知识而分享信息时，病人会用三个主要标准来评估信息：++可信度++ (信息提供者的资历或者行为)、++准确性++ （根据现有知识检查信息+寻求额外信息）和++情景相关性++ （风险和收益/ 改变的牺牲和潜在的回报）。这些评价通常会导致患者拒绝接受信息，这也成为了患者抵制控制的一种形式。
4.3.2 信息规避，以回应与健康相关的社会控制
无视是对规范执行的一种反应；这包括干脆拒绝听从或考虑家庭的指令，这是一种消极抵抗控制的形式。
4.3.3 信息共享，以回应与健康相关的社会控制
当家庭成员利用专业知识时，一些患者也会利用专业知识，++通过分享信息来抵制控制++ ，用医生的建议、实验室检测或其他权威来源来反驳指控（表 3）。
对监督的反应更倾向于控制，包括"允许"，这是一种被动分享自我信息的形式。允许的原因有两种，一种是服从他人的权威，另一种是患者对某些行为表示赞赏。
一些患者还遵循家庭成员制定的常规，以确保自己"听话"（表3）。例如，一位患者的家人将血糖监测仪放在餐桌上，以便观察患者的测试情况。另一位患者每天在同一时间和地点服药，并由家人观察以确保其坚持服药。
4.3.4 信息控制，以回应与健康相关的社会控制
自我信息控制的主要形式是++阻塞++ ，这是对控制的一种抵抗。这主要涉及禁止家庭成员与自己面谈，但也可能扩展到避免那些试图监督他们的人(表3)。
4.3.5 信息利用，以回应与健康相关的社会控制
为应对家人的控制而使用信息的情况包括两种迁就性反应。 一些人描述了通过++改变健康行为++ 来安抚家人，如一位糖尿病患者在能量饮料方面的做法（表3）。然而，患者也可++被说服++ ，最终同意，比如接受去看医生的必要性，然后去看医生。
4.4 问题3：•家庭成员试图利用信息来控制患者的健康行为，如果有的话，是如何影响这些行为的?
如前所述，一些患者因控制行动而改变了行为，有时是因为他们开始同意利用专业知识。然而，改变的动机往往是情感和社会动态。例如，在安抚过程中，一些患者仅仅为了减轻家庭压力而做出了他们认为不必要的改变。
虽然患者在做决定时会评估家庭提供的信息，但信息内容的影响要小于有关家庭情感、动机和个性的 "社会心理信息"。 如果患者认为家庭成员是专横的，那么无论他们认为建议的准确性如何，他们都不太可能考虑做出改变。 一般来说，说服行为（如代理告知、提出顾虑）比强制行为更能促进行为改变。
由于患者往往不知道或不愿意承担相关责任（如做饭），因此努力构建环境最为有效。不过，这种策略仅限于对患者的生活习惯和生活空间有重大影响的家庭。
4.5 问题4：社会控制和信息行为之间的关系是如何随时间变化的?
4.5.1 家庭成员
++家人观察到的对控制行为的反应促使他们做出调整++ 。在某些情况下，调整包括继续实施被认为有效的++行为++ 。如果患者只有在家人安排环境时才测量血糖，家庭成员就会继续这样做。
++策略++ 也发生了变化，通常是从强制到说服，或完全采用其他方法。常见的情况是，家庭成员出于自我保护的考虑而退缩；他们因试图（但未能）影响患者的行为而感到负担沉重："我......为了自己的理智退了一步....，如果她不在乎，那我什么也做不了...."。
4.5.2 患者
++对于那些不安抚、不同意或不允许的患者，改变主要涉及限制家人的控制能力，通常是通过阻止信息获取或回避++ 。他们可以避免所有的互动，解除关系；一名艾滋病阳性患者搬家以摆脱其控制欲极强的姐姐。更常见的情况是，患者避免与控制者进行与健康相关的交流，而专注于其他话题。
5.讨论
++患者和家庭成员在争夺控制权和影响力的过程中会产生冲突性的信息行为++ 。信息行为实施或回应了与健康相关的社会控制。家庭成员和患者往往有不同的信息来源，对健康问题的定义也不同；这反映了不同的观点和利益。家庭成员共享信息以执行规范和利用专业知识，从而对患者的健康行为进行控制。作为监督工作的一部分，家庭成员利用信息对患者的行为提出质疑，并采取行动来构建环境。患者要么通过回避信息（忽略）、自己分享信息（反驳）或阻止家人获取有关自己的信息（信息控制）来抵制这些尝试。或者，他们通过被动分享有关自己的信息（允许监督），或者按照家庭成员的要求使用信息和改变行为（安抚、同意）来适应家庭成员的控制。随着时间推移，双方关系会发生变化，家庭成员会适应或退缩，而患者则主要阻止家人不想要的行为。在一些家庭中，患者改变了自己的行为，但更多是对劝说行为或环境结构行为的反应，而患者往往对此并不知情。
++患者和家庭成员之间的信息行为经常表达了对立的观点和利益，因此我们创造了"冲突性信息行为"这一术语。++ 这一概念与将信息视为固有帮助的研究相对立，并与有关错误信息、利用信息抵制临床医生的指示、信息过载以及承认潜在负面结果的焦虑等方面的学术研究相辅相成。然而，我们的研究将其独特地置于人际互动的背景下，将人际摩擦作为一种潜在的负面结果。我们将冲突性信息行为与协作性信息行为的概念进行了对比，并将两者都归入"互动性信息行为"的范畴。与冲突性信息行为不同，协作性信息行为研究强调通过共同点和共同目标达成共识。相比之下，研究参与者经常对问题的定义或问题是否存在产生分歧；部分原因可能与信息来源不同有关，很多家庭信息的获取都是一次性的，由患者决定。这与之前的研究结果一致，即在医疗保健领域，家庭的信息需求往往得不到很好的满足。因此，这里介绍的模型与那些关注合作信息行为的模型不同，它并不强调共同的信息需求，而是强调定义问题所需的不同观点和利益（图 2）。
冲突性信息行为包括引言中概述的其他研究者所描述的一些行为，如信息获取、评估、共享、控制和使用。 然而，++冲突性信息行为的概念将这些行为置于人与人之间对立观点或利益的冲突之中++ ；在本研究中，这种人与人之间的冲突赋予了这些先前描述过的行为以意义。此外，该背景也影响了这些行为的发展，导致了与以往观察到的不同的动态变化，即使是在类似行为的背景下也是如此。例如，与之前的研究类似，本研究中的患者使用已知的标准来评估家庭成员提供的信息，如可信度。然而，他们也在家庭意图和冲突关系动态的背景下对其进行评估。结果是，这些标准的使用形式出乎意料：一些病人利用信息提供者的资质（即有医学背景）来反对他们的可信度，因为他们认为这些人在专业上有控制倾向。因此，冲突性信息行为的概念揭示了类似行为和潜在反直觉行为及其结果的不同含义。
从经验上看，++冲突性信息行为的概念也将分析的注意力投向了新形式的信息共享、回避、控制和使用++ 。研究结果凸显了在观点和利益对立的背景下信息共享的说服力。在话语信息行为研究中，已经发现了说服权威的主张。然而，本研究还揭示了以前没有记载过的具有说服力的信息行为，如提出与执行规范有关的关切和重复，以及通过团队合作利用专业知识。
++冲突性信息行为概念的另一个新颖之处在于，它强调信息的使用反映了对他人行为的抵制和迁就++ 。如图 2 所示，患者通过安抚、同意或允许家人的监督来迁就家人，这通常是在化解或压制冲突。在延续冲突的方式中，患者通过忽视家庭成员或反驳他们的主张来挫败他们控制自己的企图。与戈夫曼的信息控制理论类似，患者也会阻止他人获取有关自我的信息。先前的研究强调了自我揭示的选择性，患有耻辱性健康状况的人通常会向家庭成员透露他们的经历。与此相反，患者参与者会采取一些阻挠行为，如不让家人参加医疗保健预约，以限制他们认为的打扰。
++这项研究和相关模式的另一个独特之处在于，它纳入了纵向研究得出的经验结论++ 。研究结果表明，参与者的信息行为会因观察他人的反应而波动。有时，这是由于成功地改变了行为或成功地限制了控制。然而，当通过信息行为来实施社会控制被证明无效时，一些家庭成员就会改变策略或收敛自己的行为，以保持自己的"理智"。虽然之前的研究表明，患者获取信息的努力可能会随着时间的推移而改变，但据我们所知，这是第一项显示家庭成员的努力也有类似减少的研究。与之前对病人的研究不同，家庭成员减少获取和使用信息的原因是缺乏成功或病人设置了限制，而不是解决了需求。我们有必要对长期的信息行为进行进一步的纵向研究，这项研究表明，从互动的角度考虑这一问题是有价值的。
++研究结果表明，如果能进一步探讨家庭在产生变化中的作用，就能丰富对信息行为与健康行为之间联系的研究++ 。在某些情况下，参与者的行为改善是由于被说服、"屈服"或家庭的环境构建。相比之下，以往研究侧重于个人对信息的获取和使用。例如，获取和使用信息与接受艾滋病检测的意愿和自我报告的检测行为有关。 这表明，对家庭关系的关注可以阐明信息行为与健康行为之间的联系。此外，研究结果表明，如果信息干预能够帮助家庭成员处理自身的困扰，而不是引起患者的抵触情绪，那么信息干预可能会更加有效。
传统的控制机制，++如监督++ ，是通过组织空间和时间来发挥作用的。尽管这些概念主要是针对机构权力提出的，尤其是围绕监狱设计。我们已经证明，++在非正式的人际交往中也会使用这些策略，尽管动机可能不同++ 。对监督如何在人际层面发挥作用进行更多的研究，可以进一步揭示个人如何应对与之有私人关系的人的监控。
6.结论
我们探讨了与健康控制相关的信息行为如何在慢性病家庭中发挥作用。我们发现，病人和家人在管理慢性病的过程中，为了争夺控制权和影响力而参与信息行为。这些发现使现有的对互动信息行为的理解变得更加复杂；在这种人际关系背景下，观点和问题定义、控制行动和反应的差异是以冲突为特征的。因此，我们提出了冲突性信息行为的概念和初步的冲突性信息行为模型；这些贡献对我们重新考虑信息行为中的利益与和谐假设提出了挑战。